Gesundheitsdaten gewinnen für medizinische Forschung zunehmend an Bedeutung. Gleichzeitig sollten Patientinnen und Patienten nicht ausschließlich als Datenlieferanten betrachtet werden.
Retina plus begrüßt deshalb zentrale Anliegen des im Rahmen des Forschungsprojekts PANDORA entstandenen Positionspapiers „Einbeziehung von Patientenorganisationen in die digitale Gesundheitsforschung“.
Besonders wichtig sind aus unserer Sicht die frühzeitige Beteiligung von Betroffenen und Patientenorganisationen an Forschungsprojekten, barrierefreie und verständliche Informationen, Transparenz bei der Verwendung von Gesundheitsdaten sowie eine stärkere Berücksichtigung der Erfahrungen und Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten.
Für Menschen mit Sehbehinderungen ist dabei insbesondere die Barrierefreiheit digitaler Forschungs- und Beteiligungsangebote von grundlegender Bedeutung.
Patientenorientierte Forschung bedeutet für uns: Forschung sollte nicht nur über Menschen und mit ihren Daten, sondern möglichst gemeinsam mit ihnen gestaltet werden.
Retina plus wird diese Grundsätze auch bei der eigenen Begleitung von Forschungs- und Patientenbeteiligungsprojekten berücksichtigen.
Im Newsletter Retina plus News gehen wir näher auf das Thema ein.
Das Positionspapier „Einbeziehung von Patientenorganisationen in die digitale Gesundheitsforschung“ wurde im Rahmen des PANDORA-Forschungsprojekts gemeinsam mit Patienten- und Selbsthilfeorganisationen erarbeitet und im November 2024 veröffentlicht.
Originaldokument:
Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hamburg, 2024 Positionspapier über den dauerhaften DOI aufrufen