Etwa vier Millionen Kinder, Jugendliche und Erwachsene leiden allein in Deutschland unter einer der bis zu 8.000 heute bekannten Seltenen Erkrankungen. In Europa sind es mehr als 30 Millionen, Tendenz steigend. Sie alle haben, trotz ihrer ganz unterschiedlichen Krankheiten, mit sehr ähnlichen Problemen zu kämpfen: Extrem lange Diagnosewege und die unzureichende Versorgung mit Therapien, Medikamenten und Informationen belasten die Betroffenen und ihre Familien oft jahrelang.
Seltene Netzhauterkrankungen sind ein wichtiger Teilbereich der seltenen
Erkrankungen. Sie umfassen eine Vielzahl von genetisch bedingten Krankheiten,
die die Netzhaut, eine lichtempfindliche Schicht im hinteren Teil des Auges, betreffen.
Beispiele für seltene Netzhauterkrankungen:
Retinitis pigmentosa
Eine Gruppe von erblichen Erkrankungen, die zum fortschreitenden Verlust der Sehfähigkeit führen, beginnend mit Nachtblindheit und Gesichtsfeldausfällen (Tunnelblick).
Lebersche Kongenitale Amaurose (LCA)
Eine sehr seltene, angeborene Erkrankung, die zu schwerer Sehbehinderung oder Blindheit im Kindesalter führt.
Stargardt-Krankheit
Eine erbliche Erkrankung, die die Makula, den zentralen Bereich der Netzhaut, betrifft und zu Sehschärfenverlust und Farbsehstörungen führt.
Usher-Syndrom
Eine Kombination aus Retinitis pigmentosa und Hörverlust.
Die meisten seltenen Netzhauterkrankungen werden durch Veränderungen in den Genen verursacht und haben einen fortschreitenden Verlauf, d.h. vieledieser Erkrankungen verschlimmern sich im Laufe der Zeit bis hin zur Erblindung.
Um die medizinische Versorgung dieser „Waisen der Medizin“ zu verbessern, schreibt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen seit 2008 jährlich den Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen aus. Dieser wird in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. vergeben.
Der Preis ist mit 50.000 Euro dotiert und würdigt innovative, wissenschaftlich herausragende Projekte, sowohl aus der Grundlagenforschung als auch der translationalen Forschung zu Seltenen Erkrankungen. Er richtet sich an Forschende aller Karrierestufen.
Besonders preiswürdig sind nachhaltige, krankheitsübergreifende und forschungsvernetzende Projekte von hoher Patientenrelevanz. Nicht gefördert wird Forschung im Bereich der Onkologie, reine Registerprojekte, Biobanken und Patienten-Apps. Zulässig sind ausschließlich Anträge, die aus universitären oder außeruniversitären Instituten oder Kliniken mit einer gemeinnützigen Ausrichtung heraus gestellt werden. Anträge können mehrfach, auch in zwei aufeinander folgenden Jahren, eingereicht werden. Auf Empfehlung des Wissenschaftlichen Beirats von ACHSE kann der Eva Luise Köhler Forschungspreis auch geteilt werden. Bewerbungsunterlagen können auf Deutsch oder Englisch eingereicht werden.
Bewerbungsschluss für den 19. Eva Luise Köhler Forschungspreis ist am 12. Juli 2026 um 24.00 Uhr.
Die Verleihung ist am 23. April 2027 in Berlin.
Ansprechpartnerin Dr. Insa Gülzow: forschung@achse-online.de