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Psychische Gesundheit bei erblichen Netzhauterkrankungen

Wir möchten auf eine Studie aufmerksam machen, die von Retina International und der University of Melbourne durchgeführt wird.

Erbliche Netzhautdegenerationen (IRDs) – auch bekannt als Seltene Netzhautdystrophien (SND) – wie RP, LCA oder Morbus Stargardt, sind nicht nur die häufigste Ursache für Erblindung im erwerbsfähigen Alter. Sie können sich auch nachteilig auf die psychische Gesundheit auswirken.

Diese Studie untersucht gezielt die Auswirkungen von IRDs jenseits der Sehbeeinträchtigung und zielt darauf ab, Faktoren für psychische Belastungen wie Angstzustände oder Depressionen zu identifizieren.

Wer ist eingeladen teilzunehmen?
Erwachsene (18+) mit diagnostizierten IRDs (z.B. RP, LCA/EOSRD, Usher-Syndrom, Stargardt, Choroideremie, Refsum, BBS, etc.).

Die Teilnahme ist wichtig, um künftige Unterstützungsangebote für die psychische Gesundheit in der IRD-Community besser gestalten zu können.

Die Umfrage ist in englischer Sprache und dauert ca. 20 Minuten.
Teilnehmen kann man bis Samstag, den 15. November 2025.

Teilen Sie diesen Beitrag, um so viele Betroffene wie möglich zu erreichen!
Vielen Dank für Ihre Unterstützung der Forschung

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