Seltene Netzhautdystrophien sind meist erblich bedingt und verlaufen häufig langsam. Auch wenn die Diagnose zunächst verunsichert: Es gibt Zeit, sich einzustellen und Perspektiven zu entwickeln. Wir erklären die Besonderheiten und zeigen Unterstützungswege auf.
Das Positive vorweg
Seltene Netzhautdystrophien verlaufen in den meisten Fällen langsam.
Das bedeutet: Sie haben in der Regel Zeit, sich schrittweise auf Veränderungen einzustellen, sich zu informieren und passende Strategien für Ihren Alltag zu entwickeln.
Auch wenn eine Diagnose zunächst verunsichert – es gibt keinen Grund zur Panik.
Ein Leben mit Sehverlust ist möglich und kann lebenswert gestaltet werden.
Retina plus e.V. unterstützt Sie dabei, Perspektiven zu schaffen und Orientierung zu finden.
Was sind Netzhautdystrophien?
Netzhautdystrophien sind meist erblich bedingte Erkrankungen der Netzhaut.
Sie führen dazu, dass bestimmte Zellen der Netzhaut ihre Funktion nach und nach verlieren.
Typisch ist:
- ein fortschreitender Verlauf über viele Jahre
- ein sehr unterschiedliches Erscheinungsbild
- eine große Bandbreite an individuellen Ausprägungen
Zu den Netzhautdystrophien zählen unter anderem Erkrankungen wie Retinitis pigmentosa oder das Usher-Syndrom.
Hier sehen Sie eine Simulation von Retinitis Pigmentosa (RP)
Wen betreffen Netzhautdystrophien?
Netzhautdystrophien gelten als seltene Erkrankungen.
Sie können auftreten:
- bereits im Kindesalter,
- in der Jugend,
- oder erst im Erwachsenenalter.
Häufig sind Betroffene mitten im Berufs- und Familienleben, wenn erste Symptome auftreten oder eine Diagnose gestellt wird. Das stellt besondere Anforderungen an Information, Planung und Unterstützung.
Wie äußern sich Netzhautdystrophien?
Die Symptome können sehr unterschiedlich sein. Häufige Veränderungen sind zum Beispiel:
- Probleme beim Sehen in der Dämmerung oder Dunkelheit
- Einschränkungen des Gesichtsfeldes (z. B. Tunnelblick)
- zunehmende Blendempfindlichkeit
- im späteren Verlauf ggf. auch Einschränkungen des zentralen Sehens
Nicht jede Person erlebt alle Symptome, und der Verlauf kann individuell stark variieren.
Verlauf und Perspektive
Netzhautdystrophien schreiten in der Regel langsam voran.
Das ermöglicht es vielen Betroffenen:
- sich frühzeitig mit dem Thema Sehverlust auseinanderzusetzen,
- Hilfsmittel kennenzulernen,
- den Alltag schrittweise anzupassen,
- rechtzeitig Unterstützung in Anspruch zu nehmen.
Auch wenn heute noch kein konkreter Unterstützungsbedarf besteht, kann es hilfreich sein, sich frühzeitig zu informieren.
Was können Sie frühzeitig tun?
Auch ohne akuten Handlungsdruck können folgende Schritte sinnvoll sein:
- sich über die eigene Erkrankung informieren
- Veränderungen des Sehens bewusst wahrnehmen
- regelmäßige augenärztliche Kontrollen wahrnehmen
- sich mit anderen Betroffenen austauschen
- sich frühzeitig mit Hilfsmitteln und Unterstützungsangeboten vertraut machen
Wissen und Vorbereitung können Sicherheit geben.
Was können Sie von Retina plus e.V. erwarten?
Retina plus e.V. ist ein gemeinnütziges Experten- und Selbsthilfenetzwerk von Betroffenen für Betroffene.
Wir bieten:
- verständliche und sachliche Informationen
- Orientierung bei rechtlichen und alltagspraktischen Fragen
- Austausch und Vernetzung mit anderen Betroffenen
- Hinweise auf Unterstützungsangebote und Anlaufstellen
- Perspektiven jenseits medizinischer Fragestellungen
Dabei stehen Ihre individuelle Situation und Ihre Fragen im Mittelpunkt.
Wer kann zusätzlich helfen?
Neben Retina plus e.V. gibt es weitere Organisationen und Angebote, die unterstützen können, zum Beispiel:
- ACHSE e.V. – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
- Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband (DBSV)
- Blickpunkt Auge – Beratungsangebot des DBSV
- Integrationsfachdienste (IFD) bei Fragen zu Arbeit und Beruf
Welche Angebote sinnvoll sind, hängt von Ihrer persönlichen Situation ab.
Hinweis:
Diese Informationen dienen der allgemeinen Orientierung und ersetzen keine individuelle medizinische Beratung.